“Los médicos jugaron a ser Dios con mi cuerpo”

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A los 16 abriles Jeanette se sometió a una gran operación que nunca entendió muy correctamente: le extirparon unos testículos internos cuya existencia ella desconocía.

Solo lo descubrió décadas a posteriori, cuando por casualidad a los 50 abriles vio escrito en su historial médico un diagnosis que a ella nunca le dieron: Síndrome de Insensibilidad Androgénica Completa (SIAC).

Se trata de un trastorno hereditario raro, que se estima que afecta a una persona entre 20.000 y 60.000 nacimientos.

Un párvulo con SIA es genéticamente masculino pero su cuerpo no alega proporcionadamente a la hormona testosterona, así que su aspecto extranjero es parcial o enteramente mujeril.

Es opinar, el paciente tiene algunas o todas las características físicas de una mujer a pesar de tener la composición genética de un hombre.

Esto se debe a una anomalía genética que, ya desde el período gestacional, hace que la virilización del cuerpo no se produzca de la forma habitual.

Una gran operación sin explicación

“Leí las notas y allí decía que tenía el útero del tamaño de un fósforo y dos testículos totalmente formados. Y lloré y lloré sin parar”, recuerda Jeanette.

Jeanette tenía 12 abriles cuando los médicos le dijeron a su madre que ella no se desarrollaría como las otras chicas y que no podría tener hijos.

“En ese momento yo no podía entender por qué mi madre lloraba ni qué problema tenía yo”, le dijo Jeanette a la BBC.

“Después, a los 14 años empecé a darme cuenta de que me pasaban cosas que no eran normales, como que nunca tuve la regla”, añadió.

Dos abriles posteriormente Jeanette pasó por quirófano, pero seguía sin tener un diagnosis.

“En ese momento no me dijeron nada. Sólo que necesitaba una gran operación”, recuerda.

“Tengo una cicatriz de 20 cm que me cruza el estómago. Yo me sentía saludable y recuerdo estar sentada en la cama pensando “¿qué demonios estoy haciendo aquí?”.

Los cirujanos le extirparon unos testículos internos pero no le dijeron por qué la habían operado.

Y la vida se volvió muy difícil para Jeanette.

La verdad por casualidad

A los 28 abriles se casó pero el coito con su marido era demasiado doloroso.

“Tenía tanto dolor posteriormente que no podía caminar”, recuerda.

“Así que mi madre caldo conmigo al hospital y me dijeron “vete a casa, ya mejorará””.

Le recomendaron usar un dilatador y unos parches hormonales pero nunca le explicaron por qué.

Dos abriles posteriormente se separó de su marido porque tenía demasiado “miedo” de tener otra relación física con él.

Jeanette nunca volvió a tener pareja ni relaciones sexuales y nunca supo la verdad sobre su condición hasta que, con 50 abriles, durante una cita médica leyó por casualidad las palabras “feminización testicular” al frente de la carpeta que contenía su historial.

Entonces habló con su médico de grupo, que le dio los documentos para que los leyera.

“Leí las notas y allí decía que tenía el útero del tamaño de un fósforo y dos testículos totalmente formados. Y lloré y lloré sin parar”.

Mentiras “generalizadas”

La BBC confirmó que el caso de Jeanette no es incomunicación: era una rutina en Reino Unido mentirle a los pacientes con trastornos del exposición sexual.

Ieuan Hughes, profesor emérito en pediatría en la Universidad de Cambridge y avezado en trastornos hormonales, le dijo a la BBC que la praxis de esconder el diagnosis de los pacientes era “generalizada” en casos como el e Jeanette.

“En aquellos días el consenso en la profesión médica era que no se le diría la verdad al paciente… y el consejo caudillo que se le daba a los padres era que no le contaran el cierto diagnosis a los niños”, explicó.

“Para explicar por qué la persona no tenía la regla ni podía tener hijos se inventaba una historia, poco como que los ovarios no se habían desarrollado apropiadamente y que había peligro de que desarrollaran cáncer, y que por eso había que extirparlos”.

Hasta 2012

La praxis de ocultarle la verdad a las personas con trastornos de intersexo no se detuvo hasta 2012, según un clan de apoyo a los pacientes en Reino Unido.

Según Hughes, varias mujeres a quienes el personal médico les contó “una sarta de mentiras” contactaron con un asociación anglosajón de apoyo para pacientes con SIAC (AISSG por sus siglas en inglés), en el que el pediatra trabaja.

Según le dijo a la BBC un representante de ese categoría, la actos de ocultarle la verdad a los pacientes con trastornos de intersexo no se detuvo hasta 2012.

Ni la Asociación Médica Británica ni el sindicato de médicos quisieron hacer comentarios al respecto.

Pero el presidente del Consejo Común Médico, Charlie Massey, le dijo a la BBC que “la actos de la medicina evolucionó de una forma dramática en los últimos 50 abriles, y cada vez se pone más y más ceremonia en el trabajo en colaboración con los pacientes, de una guisa abierta y honesta”.

“Nuestra orientación deja claro que los médicos deberían involucrar a los niños y a los jóvenes tanto como sea posible en las discusiones relativas a su cuidado, incluso cuando no pueden tomar decisiones ellos solos”.

“Está claro que los doctores no deberían ocultarle información a los pacientes, a menos que crean que dársela les causaría daños graves”.

INTERSEXO

-Hay más de 40 variaciones congénitas de trastornos del exposición sexual

-El término intersexo engloba a la clan que nace con características sexuales que no encajan con las nociones típicas de un cuerpo masculino o femíneo. Estas características pueden ser relativas a los genitales o los patrones cromosomáticos

-Algunas características son visibles al manar, otras aparecen con la pubertad y algunas variaciones en los cromosomas pueden no mostrar ninguna apariencia física en incondicional

-El Parada Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos estima que a nivel universal un 1,7% de la población tiene atributos de intersexo

¿Qué pasa hoy en día?

El presidente de la Asociación Británica de Urólogos Pediatras, Stuart O’Toole, dijo que ahora la mayoría de los pacientes se trata adentro de un equipo médico interdisciplinar, en el que participan cirujanos especialistas, médicos y psicólogos.

“Los padres del nene están involucrados en todas las fases”, añadió.

“En muy raras ocasiones se practican cirugías irreversibles durante la infancia, y sólo se extirparían las gónadas (testículos) si hubiera un peligro verosímil de cáncer”, explicó.

Sin secuestro Holly Greenbury, confundadora de Intersex UK, un congregación que hace campaña en Reino Unido para batallar contra el estigma entorno a las distintas variaciones de intersexo y defender los derechos de los pacientes, le dijo a la BBC que algunas familias todavía sienten que fueron forzadas a tomar decisiones sobre operaciones antiguamente de que sus hijos tuvieran una vida en la que pudieran tomar una atrevimiento informada y consentir una cirugía.

En 2015 Malta se convirtió en el primer país del mundo que prohibió las intervenciones médicas no consensuadas en pacientes intersexo.

Jeanette empezó a residir a los 70

“Yo nunca tuve una relación cercana. No sé lo que es tener a alguno que te abraza y te dice que te quiere”, admite Jeanette.

Ahora Jeanette puede disfrutar de su vida y cree que contando su historia quizás pueda ayudar a otras personas como ella.

Adicionalmente quiere pelear contra el estigma que rodea a la condición de las personas intersexo, que los propios pacientes absorben e internalizan.

“Nos tienen que aceptar como somos”, dice con 71 abriles.

“Yo nunca tuve vida, hasta el año pasado, porque no podía aceptarme y quererme a mí misma como la persona que soy”.

“Y no podía pensar que cierto podría quererme”, le dijo a la BBC.

“Mi mamá me quería, pero ese coito es incondicional”.

“Pero yo nunca tuve una relación cercana. No sé lo que es tener a cierto que te abraza y te dice que te quiere”.

“Eso me lo perdí. Soy una persona cariñosa y me habría encantado tener a alguno así”, dice con una sonrisa.

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