La batalla por los microdatos del coronavirus que el Minsal se niega a transparentar a la comunidad científica

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El quiebre de la Mesa de Datos COVID-19 fue un duro desgracia al interior del Ocupación de Vigor y del Ocupación de Ciencias. A pesar de que el ministro Jaime Mañalich ha optado por argumentar que se han entregado todos los datos disponibles del avance del COVID-19 y que la subsecretaria de Ciencias, Carolina Torrealba rayó la cancha y señaló que era “momento de exigir”, la salida del Instituto Milenio Fundamentos de los Datos (IMFD) de la Mesa de Datos COVID-19 resultó especialmente “delicado” al interior de ambas carteras, principalmente porque los miembros del IMFD responden a un criterio técnico y representan a “distintas sensibilidades dentro del mundo científico”, indican desde el Minsal.

A pesar de que se optó por cerrar el tema y evitar el aumento del conflicto, el quiebre de la instancia ha incrementado las dudas respecto al manejo de la pandemia, más aún luego del aumento de casos en la Región Metropolitana, lo que ha disparado los contagios de Pimiento y ha traído consigo el colapso de algunos centros asistenciales, como el Hospital San José y Padre Hurtado Una arrebato de casos que se pudo “prever”, advierten matemáticos y epidemiólogos. Los expertos llevaban semanas solicitando viejo transparencia en la entrega de microdatos anonimizados de los contagiados con COVID-19, encima de las cifras sobre el rendimiento y capacidad hospitalaria, con el fin de realizar distintos modelos estimativos sobre el avance de la pandemia y poder colaborar con la organización del gobierno para afrontar el coronavirus, la que se ha centrado en cuarentenas dinámicas y el denominado “retorno seguro”.

La resolución, sin confiscación, parece estar tomada. Desde el Servicio de Vigor señalan que no habrá datos nuevos sobre el avance del COVID-19, siquiera información desagregada o “microdatos” de los contagiados anonimizados. “No importa que se quiebre la Mesa de Datos, lo que importa ahora es contener la pandemia”, señala una entrada fuente del Minsal, quien agrega que el Gobierno no estaría dispuestos a poner bajo “el escrutinio público” el manejo que tiene el ministro Mañalich. “Los datos los tienen quienes deben tenerlos y ahora hasta se le entrega más información a los alcaldes”, agrega.

La controvertida valentía no pasaría solamente por el patrón de la cartera de Salubridad, sino asimismo por el equipo de la presidencia a cargo de la pandemia, integrado por el propio Mañalich; el dirigente del segundo firme, Cristián Larroulet; la periodista Fernanda Otero y el recién integrado Rodrigo Ubilla, anejo al Presidente Sebastián Piñera.

Fuentes de Gobierno indican que la “recomendación” a Mañalich apunta a no incrementar “la entrega de datos” y “contener” la aplicación masiva de test PCR, conveniente a la instalación del “Retorno Seguro”, logística que buscaría poner paños fríos a las presiones para reactivar la patrimonio, por parte de círculos empresariales.

Pero la recomendación de no incrementar el bombeo de test no habría tenido eco en la organización del Minsal, ya que cada día se ha aumentado la capacidad de observación a nivel doméstico, principalmente a través de la incorporación de laboratorios universitarios, programa apoyado por la Subsecretaría de Ciencias. Sin secuestro, el citado aumento en la capacidad de estudio de las muestras en los laboratorios, no sería suficiente oportuno a “la falta de insumos como tórulas o kit PCR que ya estarían al borde del quiebre de stock”, indican desde uno de los servicios de sanidad metropolitano.

Por otra parte, la negativa a la entrega de microdatos para el trabajo sabio sería una atrevimiento personal del ministro Mañalich y no habría “vuelta atrás”, a pesar de que la entrega de estos insumos ha sido solicitado expresamente por El Colegio Médico, la Mesa Social de COVID-19,  los funcionarios del empleo y hasta -en privado- por algunos miembros del Consejo Asesor del Minsal. Es por esta razón que en la Mesa de Datos no centran las críticas -privadas- en el rol que ha cumplido el ministro de Ciencias, Andrés Couve, quien tendría “poco o nulo margen de acción”, ya que no participa de ninguna instancia “decisiva en el marco de la pandemia”, señalan desde palacio.

Lo inicial se debe a que el ministro de Ciencias no es parte del círculo de confianza del ministro Mañalich, pero siquiera de otras autoridades del Minsal, como la subsecretaria Paula Daza. Por el contrario, el Couve es trillado con “distancia” por los miembros más militantes del equipo a cargo de la organización para topar la pandemia, ya que tiene “un perfil más técnico” y ha sido mezclado al mundo “centro liberal” y progresista, destacan desde palacio.

Por otra parte, existiría molestia al interior de Gobierno, ya que el ministro Couve no estaría cumpliendo con la tarea de ayudar “a raya” al mundo más “activista” del ámbito científica. Un rol que algunos esperaban que cumpliera, conveniente a sus conexiones y buena reputación, tras ser uno de los rostros asociados al movimiento que puso a la ciencia y a las condiciones laborales de los científicos y científicas del país, en el tapete entre 2015 y 2016.

Problemas con los datos

En la Mesa de Datos COVID-19 reconocen que las críticas a la insuficiencia de los insumos entregados por el Minsal han sido “constantes”. Señalan que el trabajo en el Servicio de Ciencias muchas veces se ha limitado a la “mera digitación” de los datos que entregan los informes del Minsal para ser publicados en documentos formato CSV (títulos separados por coma), que ayudan al procesamiento bases de datos con inscripción concentración de títulos; los que luego son publicados en el Github de la cartera de Ciencias. Agregan, que el congelamiento de la décimo del Instituto Milenio Fundamentos de los Datos (IMFD) fue el resultado de una evidente “falta de voluntad” por parte del Minsal, aunque algunos critican la forma en que “se dieron las cosas”.

El 1 de mayo el ministro Andrés Couve fue notificado temprano de la atrevimiento del IMFD, antaño de que se publicara el artículo de siete de sus integrantes en Medium y de que se hiciera pública la valentía del instituto. Fuentes cercanas al organismo destacan que su retiro de la mesa fue el resultado de un “proceso de larga reflexión aprobada por todos los investigadores del instituto”. Su salida, habría sido un duro adversidad para el ministro y la subsecretaria, quienes son más parte de la comunidad científica “que del mundo político del gobierno”, señalan desde el Tarea de Ciencias.

Uno de los objetivos autoimpuestos por los integrantes de la Mesa de Datos es validar la calidad de los datos entregados por el Minsal. En el situación de esta especie de auditorías habrían antagónico diversos problemas en la fórmula para entregar los datos en los reportes epidemiológicos. Las fuentes destacan que no son “errores groseros”, pero sí constantes cambios de fórmula que no permiten seguir “la huella del avance del virus”.

Un punto de conflicto -señala una inscripción fuente de la instancia- son las fórmulas para entregar el noticia de contagios totales por comuna y su tasa de incidencia, ya que los contagios diarios no se conocen. Tras la presión del mundo estudiado y de los miembros de la Mesa de Datos, desde el 30 de marzo el Minsal comenzó a anunciar informes epidemiológicos periódicos, los que reportaban el número de contagios por comuna y la tasa de incidencia.

A mediados de abril el reporte cambió y sumó un nuevo referencia, la tasa de incidencia de casos activos, que corresponde al total de casos menos los recuperados y fallecidos. Al interior de la Mesa Covid habrían identificado que ese nota no coincidía con la incidencia total acumulada. Luego, a finales de abril, el Minsal habría corregido sus interpretaciones y comenzado a presentar a los infectados de acuerdo al día en que se registraban los primeros síntomas, lo que corresponde -por lo general- a cinco días antiguamente de la detección del virus.

Estos cambios de fórmula han entregado origen a tres series de tiempo distintas, primero los infectados por comuna y su incidencia, luego, los infectados activos y su incidencia y una última monograma que no calzaría con ninguna de las anteriores, adecuado a que corrieron los infectados cinco días detrás. Situación que tendría preocupado a miembros que aún permanecen a la Mesa de Datos COVID-19.

En esta misma cuerda, Matías Goyenechea, salubrista de la Fundación Creando Lozanía, señalan que “hay una política bastante zigzagueante por parte del Minsal respecto a los datos”. Recuerda que durante la primera quincena de marzo, antaño de que se levantaran con fuerza las alarmas por el Coronavirus en nuestro país, el sección de estadística del Minsal entregaba de forma desagregada cuántos casos de COVID-19 había por establecimiento de lozanía. “Luego, hubo un ocultamiento de datos, entonces todos los datos de capacidad hospitalaria desaparecieron de la página del departamento de estadística. Los datos pasaron a ser publicados de manera centralizada por el Gobierno, de manera de ir controlando cuál es la información que se pone a disposición de la ciudadanía y la comunidad científica”, explica.

A estos casos se suma la polémica por integrar en la guarismo de recuperados a personas que se mantenían en la UCI y a los pacientes fallecidos, encima de los cuestionamientos a la fórmula para testear a personas con síntomas y asintomáticos. Cebe rememorar que tras el anuncio de la primera monograma para asintomáticos el noticia diario del Minsal presentó al menos tres variaciones durante el mismo día, y hasta el obturación de este reportaje aún no se publica la cantidad de test PCR aplicados a asintmáticos, ni las regiones o comunas, sólo se entrega la emblema de casos positivos, los que se concentran en la Región Metropolitana.

Otro referencia que el Minsal nunca ha entregado es el número de test PCR tomados a diario, la número que entrega el Minsal son los test informados por la red de laboratorios, fórmula que “mezcla peras con manzanas”, señala Ricardo Baeza-Yates, director de Ciencia de Datos de Northeastern University, ya que en un mismo día se puede estar informando de test que fueron tomados en las últimas 24 horas o hace tres días antes, dependiendo si el paciente fue atendido en el sistema notorio o privado. Por otra parte, no conocer el bulto de test PCR tomados por comuna y por centro asistencial, no permite conocer si se está testeando equitativamente entre las comunas. Durante la última semana los laboratorios privados informaron más test PCR que laboratorios de hospitales y los del ISP juntos, concentrando el 43,3% de los test PCR informados durante toda la pandemia.

Otro aspecto que genera ruido es la poca incidencia de la Mesa COVID-19 en las resoluciones y estrategias del Minsal. Los informes de la instancia van a dar a la Mesa Social que es coordinada por el ministro del Interior, Gonzalo Blumel, pero no hay una conexión directa entre el trabajo que se realiza adyacente al Ocupación de Ciencias y Tecnología y el núcleo más íntimo del Minsal.

La esencia de los datos desagregados

La escazes de tener paso a los microdatos anonimizados se ha tomado las discusiones científicas, adecuado a que Pimiento está al final de la letanía entre los países que transparentan sus cifras. Fundación Ciudadanía Inteligente elaboró un referencia en saco a la pregunta: ¿Cuántos datos sobre COVID están entregando los gobiernos de América Latina? Para despejar esta clave analizó las estadísticas para datos generales y microdatos de COVID-19 en 20 países de América Latina, en cojín a información levantada entre el 22 y 23 de abril. Respecto a los datos agregados o “generales” Pimiento quedó en botellín emplazamiento con 60,7 puntos, posteriormente de México (73,7), Ecuador (68,3), Colombia (63,9) y Cuba (62,6).

En cuanto a los datos desagregados o microdatos, el panorama es mucho más desalentador. Pimiento figura con “cero” puntos, conveniente a que no entrega éste tipo de datos a la ciudadanía, ni a la comunidad científica. Los únicos países que entregan estas cifras son, México, Colombia, Ecuador y Cuba, los que han libertino cifras para las variables geográficas, de sexo, vida, enfermedades de cojín, ciudadanía, data de toma de test, término de inicio de síntomas de pacientes con COVID-19, incluyendo los fallecimientos. Todos datos que son anonimizados previo a su publicación para resguardar el derecho a la privacidad del paciente.

El 6 de mayo, el Sección de Ciencias de la Computación de la Universidad de Pimiento realizó un foro-webinar sobre “Datos del COVID-19 en Chile”, en el que participaron los académicos y científicos de datos, Bárbara Poblete, José Piquer, Jorge Pérez, la directora del Instituto de Inmunología de la UChile, Mercedes López y Ricardo Baeza-Yates, director de Ciencia de Datos de Northeastern University en Silicon Valley. “Está claro que los científicos siempre alegamos que faltan más datos o menos datos y con el Gobierno ha habido un tira y afloja para entregar más datos para los análisis. Pero, el Gobierno también tiene razón a la hora de entregar datos tan delicados en un momento tan complejo”, indicó José Piquer, quien moderó la instancia.

En el diálogo los científicos coincidieron en que la equivocación de información y microdatos genera un clima de desconfianza. Bárbara Poblete, doble en minería de datos y Big Data señaló que “mientras menos información sale más circula la desinformación, porque las personas tenemos la necesidad de razonar de manera colectiva. Si no hay datos para la comunidad científica que está fuera de la mesa técnica esto lleva a especular y cuando hay personas que instalan rumores se propagan mucho más rápido (…) Esto de cerrar la información genera más caos que lo que ayuda”.

Por otra parte, la inmunóloga Mercedes López explicó que una pandemia es un problema social y biológico. “Uno decía -hasta hace poco- que la infección estaba controlada, que habían pocos casos y teníamos una meseta y luego esto cambia, ¿qué pasó entre medio? Lo que pasa es que no sólo importa la biología del virus, hay una serie de factores sociales y culturales que determinan en gran parte cómo de esta aparentemente tranquilidad caímos en una situación crítica en la Región Metropolitana”.

Para entender el avance dinámico del virus, López asegura que es fundamental “saber dónde está la gente que se está contagiando”, siempre manteniendo el anonimato de los pacientes. La académica explicó que existen profundas diferencias en Pimiento y que desde el punto de perspicacia salubrista hay diferencias radicales hasta en las enfermedades que afectan a los pacientes, “en una pandemia esa diferencia se vuelve más radical, el factor más relevante del COVID es la pobreza, ése es el factor de riesgo y eso lo vemos con la letalidad y los contagios del coronavirus”, señaló la inmunóloga.

Para Ricardo Baeza-Yates “lo más importante que falta son los microdatos, de los pacientes anónimos”. El director de Ciencia de Datos de Northeastern señaló que éstos datos deben estar desagregados por “comuna, rangos de edad, sexo, la ficha médica del paciente anónimo, saber cuándo le hicieron el test, que es distinto a cuando te lo informaron, ya que en la salud privada lo dan el mismo día y el pública demoran como tres días”.

Baeza-Yates destaca que “esos cálculos son importantes para saber el promedio de días que la persona está enferma hasta que fallece o hasta que se recupera. Respecto al uso de camas UCI se podría saber cuánto tiempo un paciente ocupa una cama, eso es importante para estimar el uso de la capacidad médica del país, podrías hacer un modelo para saber cuándo y dónde la capacidad de camas están ocupadas”, un referencia importante frente a la extrema centralización de las camas en el país.

El miércoles 6 de mayo la Sub-Mesa de datos COVID-19 envió un primer referencia a la Mesa Social, en donde rindieron cuentas del trabajo realizado, la disposición y cambios en la entrega de datos y la autorización de un formato para el trabajo investigador.

En el crónica agregan que se estipula una segunda etapa de trabajo que estará enfocada en los datos de movilidad de la población, para la cual se suma una representante del Empleo de Transporte y Telecomunicaciones (MTT) y una diestro en datos de telecomunicaciones, Loreto Impetuoso. Encima detallan que el 2 de mayo se conversó respecto a la salida del Instituto Milenio, y de la incorporación de dos investigadores de la Universidad Católica a la instancia. Encima se agrega un compendio de las iniciativas que se han realizado a partir de las bases de datos, las que incluso están publicadas en el sitio del Tarea de Ciencias.

En la última minuta del Colegio Médico elaborada informada el 8 de mayo a la Mesa Social se presenta una inventario con los datos que están pendientes de ser transparentados por el Minsal. Allí se pueden observar una serie de datos desagregados del paciente incógnito (sin rut, nombre, ni situación específica) y diez datos sobre el comportamiento de la enfermedad. El gobierno ha insistido en que ése tipo de datos no pueden ser publicados conveniente a Ley de protección del Paciente, pero en el documento se explica que las técnicas para anonimizar a los pacientes fueron elaboradas y puestas a disposición desde la Mesa COVID-19 por el IMFD, encima estos datos todavía han sido publicados de forma anónima por otros países, con el respaldo de la OMS, como Colombia y México.