Las lecciones de vida que aprendí con el neurólogo más famoso del mundo, meses antes de morir

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El neurólogo inglés Oliver Sacks, al que The New York Times llamó “el poeta de la medicina”, murió de cáncer en la ciudad de Nueva York en agosto de 2015 a los 82 abriles.

Sacks se hizo conocido tras escribir varios libros muy exitosos, entre ellos “El hombre que confundió a su mujer con un sobrero”, “Un antropólogo en Marte” y “Despertares”, llevado al cine por Robert De Niro y Robin Williams.

En noviembre de 2014, pocos meses antaño de ser diagnosticado con un cáncer terminal, lo entrevisté.

La entrevista forma parte del documental presentado por mí, “Losing My Sight and Learning to Swim” (Perdiendo la apariencia y aprendiendo a nadar) para el Servicio Mundial de la BBC.

“¿Por qué está usted aquí?”, me preguntó Oliver Sacks, un poco confuso.

La Mônica periodista quería admitir a todo el mundo, a través de un documental de radiodifusión, el pensamiento defensor de este médico.

Pero secretamente, otra Mônica quería explicarle a Oliver Sacks la diferencia enorme que había traumatizado en su vida.

Deficiencia visual

Yo sufro de una distrofia degenerativa en la retina convocatoria retinosis pigmentaria.

Esto quiere asegurar que las células fotosensibles de mi retina están muriendo poco a poco. 

No existe cura y no sé cómo va a cambiar, pero mi visión ya está asaz mal. Es posible que acabe ciega.

Poco posteriormente de oír el diagnosis, hace unos 18 abriles, una persona colocó un ejemplar en mi mano. Era “La isla de los ciegos al color”, de Oliver Sacks.

Este fue mi primer contacto con la “mirada” del neurólogo. Y desde entonces, camino por la vida escuchando la voz sana y alentadora de este hombre.

Sacks no entendió, al principio, por qué la entrevistadora estaba contando la historia de su grupo, del hermano que igualmente sufría de retinosis, del padre que sufría para aceptar la deficiencia visual de sus hijos.

Pero la entorno cambió y empezó a fluir cuando le expliqué el impresión que “La isla de los ciegos al color” había tenido en mi vida.

Pesca nocturna

Con una sonrisa, Sacks empezó a murmurar del tomo.

“La isla de los ciegos al color” relata una reconocimiento de Sacks a una isla remota del Pacífico, señal Pingelap, donde gran parte de la población sufre un síndrome congénito que afecta a los luceros, llamado acromatopsia.

Como yo, estos isleños sufren una extrema sensibilidad a la luz. Otra característica es el acromatismo, o la incapacidad de distinguir los colores.

“Utilizan sombreros para proteger sus ojos de la luz, pero por la noche se transforman. Son los pescadores nocturnos de Pingelap. Toda la pesca en la isla queda a cargo de esa cultura particular de deficientes, pero en cierta forma eficientes, con visión alterada”, me explicó Sacks.

El categoría de “eficientes” igualmente dominaba una técnica particular de bordado.

“Para los ojos normales, en condiciones normales de luminosidad, sus bordados parecen masas de colores caóticas y sin significado. Pero cuando cae la noche y todos nos dejamos ver a través de los conos (las células fotosensibles que usamos para ver durante el día), usando solo los bastones (que son las células fotosensibles que usamos para ver de noche), entonces se pueden distinguir hermosos patrones y imágenes en términos de luminosidad y brillo”.

¿Deficiencia o eficiencia?

“Llegué a la isla todo arrogante, pensando que me daba pena esa gente. Pero a medida que iba conversando con ellos, resulta que el que daba lástima era yo. Ellos pensaban que me estaba ofuscando con esa cosa superficial llamada color, algo probablemente sin importancia. Y por eso, dejaba de percibir la esencia real visual del mundo: la luminosidad, la textura, la profundidad, etcétera”.

Mientras Sacks contaba esto, yo iba sintiendo la fuerza liberadora de ese pensamiento, la misma que había sentido al adivinar su texto, hacía tantos abriles.

“Su libro fue una revelación para mi”, le dije.

“Si me permite la pregunta, ¿cómo es su visión? ¿Cómo describiría su mundo visual?”.

Experiencia compartida

Cuando le describí mis estrategias para estar con cada vez menos visión,descubrí con sorpresa que Sacks conocía mis “trucos”.

Ciego de un ojo por un tumor y parcialmente sordo por la perduración, ahora era él quien me contaba sus experiencias.

Él asimismo andaba por el flanco de la calle con sombra. Y se asustaba cuando, de repente, una persona surgía en su escaso campo de visión.

Hace 18 abriles, la periodista leyó “La isla de los ciegos al color”, de Oliver Sacks.

“Soy ciego de un ojo y tengo cataratas y otros problemas en el otro. Las cataratas generan una neblina luminosa que provoca una ceguera parcial, así que evito las luces fuertes en el ojo, aunque precise de buena iluminación para lo que esté mirando”.

La neblina luminosa incluso me acompañaba en días soleados, pero a diferencia de él, yo me negaba, y todavía me niego, a usar un estaca blanco, símbolo de deficiencia visual.

“Soy muy vanidosa”, confesé. “Y me siento más cómoda cuando estoy en zonas cubiertas y protegidas de la luz. Se me hace difícil administrar ese símbolo de ceguera”.

Asimismo le hablé de un sueño que tengo: poseer un bordón escultural, un seguro objeto de deseo.

Me gustaría invitar a un diseñador increíble para crear bastones maravillosos, objetos bonitos que me dé placer tener a mi costado y que asimismo me ayuden a hallarse por ahí”.

Él me escuchaba en silencio. De pronto se levantó y me dijo: “Espere un momento”.

Me quedé en aquel salón inmenso, con paredes llenas de libros y un piano, al flanco de la mesa de trabajo de Sacks.

Bastones y calzadores

Cuando volvió, escuché un ruido de madera chocando con otra madera. No podía creerlo. “¿Esos son sus bastones?”, pregunté riendo.

Él todavía se reía. “Usted es joven y bonita. Yo no soy nada de eso y no creo ser vanidoso. Utilizo el bastón sin orgullo ni vergüenza porque tengo dificultad para mantener el equilibrio. Tengo una colección grande, pero estos son cuatro de ellos”.

Sacks me entregó su garrota predilecto, de color naranja cachas, ahíto de gomas coloridas en el puño.

“Los elásticos dan firmeza a las manos y también permiten que coloque el bastón contra la pared sin que caiga. Pero lo principal es que no es un bastón cualquiera”.

Le di las gracias. Y todavía riendo, me dijo: “Eso es porque todavía no conoce mi colección de calzadores”.

A Oliver Sacks le gustaba honrar los árboles del otoño dorado de Nueva York.

Nadar

Incluso hablamos de aspectos más difíciles. Hace abriles que aprendo a ver el mundo de una forma diferente y la viejo parte del tiempo me siento una persona afortunada.

Pero no consigo transferir mi experiencia interior con destino a otros, en particular a las personas queridas. Sé que mi pérdida de visión afecta a mi grupo, sobre todo a mi padre.

¿Cómo charlar de la riqueza de mi experiencia de vida? ¿Cómo murmurar de la Mônica cuya experiencia personal va modificándose poco a poco? ¿Cómo explicar que, bueno, yo no escogí perder la paisaje pero si esa puerta se cierra qué otras puertas se están abriendo para mí?

Le pregunté qué le diría a una madre cuyo hijo perdió la pinta por alguna razón.

La respuesta me conmovió.

“Mi padre nadó hasta los 94 años y yo nado todos los días. Adoro estar bajo el agua. Cuando nado, no me siento ciego, sordo, manco ni siento que tengo 81 años. Solo siento el placer de nadar. Tenemos que encontrar nuestra forma de nadar, aquellos que nos va más naturalmente y con alegría. Para cada persona, hay un equivalente a lo que para mí es nadar”.

El momento más poético de mi reunión con Sacks no fue capturado por los micrófonos de la BBC.

Tras la entrevista, me pidió que me acercara a la ventana y me preguntó: “¿Puede ver los colores de los árboles de la plaza?”.

La verdad es que no. Pero ahora veo los árboles, en mis memorias, recreados por las palabras de él y vistos por los luceros amorosos del hombre que, durante abriles, admiró los otoños dorados en aquella plaza de Nueva York.

El escritor publicó su memorias tres meses antaño de sucumbir, en 2015.

Despedida

En una hora de conversación, Sacks habló de muchas cosas. Él continuaba activo, escribiendo y viajando, pero a un ritmo más moroso. Ese era el flanco bueno de envejecer, explicó.

“En cierta forma, estoy contento de tener 80 años, porque la edad trae un sentimiento paradójico de libertad y ociosidad. Las urgencias de antes ya no me oprimen”.

Reflexionando sobre las posibles “ventajas” de perder un ojo, el escritor habló de la pintura de Rembrandt.

“Hoy, vivo en un mundo totalmente plano, veo superficies sobrepuestas unas sobre otras en vez de objetos dispuestos en profundidad. Eso significa que veo el mundo como si fuera una fotografía, o una fotografía en movimiento. Creo que eso aumentó un cierto placer estético y la estupor por las pinturas”.

En febrero de 2015, en un artículo publicado en el diario The New York Times, Sacks anunció que había sido diagnosticado con un cáncer terminal. Su confesiones, “En movimiento. Una vida”, se publicó en mayo en su innovador en inglés. El escritor murió tres meses a posteriori.

 


Fuente:T13.cl

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